barcellona ponseti

RELAZIONE DI RETE ITALIANA PIEDE TORTO CONGENITO

Italian Network for Ponseti

“ Rete italiana piede torto congenito metodo Ponseti ” è un’associazione di genitori italiani con figli nati con ptc, Il nostro scopo è quello di diffondere il metodo Ponseti nel nostro paese, tramite volantini, partecipando a trasmissioni radio-televisive e articoli sui giiornali. La situazione in Italia non è semplice . Ci sono pochi medici Pia e la maggior parte degli ospedali italiani usa ancora il metodo tradizionale. Ci sono molti bambini che non vengono curati efficacemente, hanno problemi nel camminare e tanti adulti con dolori a seguito di operazioni invalidanti. Noi genitori abbiamo creato una rete di volontari a copertura nazionale e diamo supporto a tanti altri genitori che cercano informazioni, attraverso i social network(fb) , i media e il numero di telefono di SOS piede torto .

Come Rete Italiana Piede Torto Metodo Ponseti chiediamo :

  • Centri di riferimento in ogni regione con medici specializzati (formazione tramite corsi PIA); Fornire un supporto psicologico a chi si trova ad affrontare questa patologia.
  • Massima trasparenza degli ospedali riguardo a metodi utilizzati e risultati (pubblicazione protocolli e casistiche) per una scelta informata e consapevole; troppo spesso il medico che dice di applicare il metodo Ponseti a parole, di fatto esegue variazioni sulla metodica, compromettendo la guarigione del piede
  • Sostegno alle famiglie nei primi mesi di cure intensive (permessi lavorativi, esenzioni, agevolazioni per eventuali trasferte). I genitori devono, per i primi mesi, seguire attentamente l’evolversi, l’applicazione dei gessetti comporta stress e disagi non indifferenti .

Riferimenti

In rete si trovano i nostri gruppi. Inserendo la parola PIEDE TORTO sui principali motori di ricerca, i primi siti a comparire sono i nostri. I gruppi hanno un migliaio di iscritti che quotidianamente comunicano e aggiornano anche i siti dedicati al piede torto.

Sos piede torto

è attivo un telefono per i genitori ( SOS Piede Torto 3311665412) , divulgato tramite volantini etc dove i rappresentanti regionali contattano i genitori per il supporto e le informazioni necessarie.

Il 12 ottobre 2013 si è svolta a Milano con grande successo la “Prima giornata Internazionale del Piede Torto con la Metodica Ponseti”. Il primo convegno medico in Italia dove hanno potuto partecipare e relazionare anche i genitori con le loro proposte ed esperienze nel ptc. In ottobre di quest’anno organizzeremo la seconda Giornata del Piede Torto , e come la volta scorsa sarà organizzata la Ponseti Race con tanti bambini curati dal ptc.

Elena nasce nel 2005 e come il papà e lo zio anche lei è affetta da Piede Torto Bilaterale in forma grave. I genitori si informano prima della nascita e scoprono che il metodo Ponseti è la più efficace cura.

Nell’ospedale della nostra città l’ortopedico che la prende in cura assicura che la metodica ponseti verrà applicata, quindi dopo un ciclo di 5 gessetti Elena subisce un intervento di allungamento del tendine di achille, release posteriore, che le lascia delle vistose cicatrici deformanti ai talloni. Il piede destro in particolare dopo l’operazione è vistosamente in equino, malgrado ciò il medico prescrive il tutore. Delusi cerchiamo un altro medico che applica il metodo Seringe, per 5 anni ogni tre giorni fasciamo i piedi di Elena, senza alla fine avere grandi risultati. Facciamo ulteriori visite specialistiche in altri importanti ospedali italiani, senza trovare valide risposte. In Internet conosciamo altre famiglie e scopriamo che solo pochissimi medici in Italia sono in grado di applicare correttamente il metodo Ponseti.

Ci rivolgiamo al dott. Monforte di Milano che corregge il piede sinistro con gessi e transfert tibiale anteriore e

successivamente alla dott.ssa Ey Batlle di Barcellona che correggerà definitivamente entrambi i piedi. Elena dopo 8 anni può finalmente camminare senza inciampare, correre come le sue amiche.

In Italia ci sono centinaia di casi come il nostro: tanti medici tentano di applicare il metodo ponseti senza averne la competenza, applicano decine di gessi, per poi avere come risultato dei piedi deformati, storti. Si cerca poi di rimediare intervenendo chirurgicamente.

Nei nostri siti internet abbiamo le testimonianze dei tanti bambini che sono stati curati, prima con cure non applicate correttamente e poi con cure applicate da medici certificati PIA. La differenza è sostanziale. Si parla di bambini curati con decine di gessi, con operazioni invasive, con vistose cicatrici, con risultati pessimi. Si propone ai genitori tagli e rotazione di tibie, osteotomie inutili, applicazione di apparecchi come Ilizarov, artrodesi etc… Vogliamo che tanta sofferenza inutile finisca al più presto, chiediamo a tutti un aiuto concreto per diffondere al meglio il metodo ponseti anche nel nostro paese. Grazie!

Intervento di Titty Procacci, mamma di Giuseppe

Mio figlio Giuseppe è nato 9 anni fa con piede torto bilaterale e grave. Non ero stata informata della sua patologia durante la gravidanza, quindi è stato uno shock per me quando ho visto per la prima volta i suoi piedi. Mio padre ha passato tutta la notte a cercare informazioni su internet e ha scoperto che il Metodo Ponseti era il miglior trattamento per suo nipote.

È venuto in ospedale e mi ha detto: “Non preoccuparti, troveremo un medico in Italia che possa curare Giuseppe con il Metodo Ponseti”. Purtroppo in quel momento nessuno è stato in grado di darci informazioni corrette. Abbiamo quindi selezionato un importante ospedale pediatrico di Roma, dove era presente un medico che pare applicasse il Metodo Ponseti. È stata una scelta molto sbagliata.

Per 4 mesi terribili Giuseppe è stato curato con 11 ingessature che scivolavano dopo 2 giorni. Durante tutta la loro applicazione, mio figlio ha pianto per il dolore causato dalle manipolazioni sbagliate. Il medico ha detto: “È normale” ma per il mio bambino e per me questi momenti sono stati una tortura orribile.

Ha subito anche una tenotomia in anestesia generale, l’intervento è durato 3 ore e alla fine sono rimaste orribili cicatrici sulle gambe.

Dopo la tenotomia i piedi erano equini come prima dell’intervento, quindi il medico lasciò Giuseppe nelle mani di un fisioterapista che tentò di mettere i piedi a 90 gradi con manipolazioni brutali e dolorose. Il dolore era così intollerabile che Giuseppe vomitò. Eravamo sconvolti, e ci rendemmo conto che quello non era Metodo Ponseti, era solo una cura sbagliata. Dopo 4 mesi di ingessature, dolori e dopo una tenotomia, i piedi di Giuseppe sembravano zampe di maiale, equine, gonfie con una grossa piega sulla pianta.

Viaggio in USA

Abbiamo deciso di volare negli USA per incontrare l’uomo che ha cambiato le nostre vite per sempre: il dottor Ponseti.

Quando ero nel suo ufficio, ho capito perché il suo metodo è il miglior trattamento per il piede torto. Questo efficace protocollo è stato ispirato dall’amore infinito e incondizionato che questo straordinario medico nutriva per tutti i bambini. Il suo desiderio è di donare loro una vita normale e felice, senza dolore.

Ha messo Giuseppe sulle sue gambe, lo ha accarezzato e ha risposto a tutte le mie domande con il suo dolce sorriso. In quel momento ho capito che Giuseppe sarebbe stato un bambino normale, capace di camminare per le strade del mondo senza dolore.

Ha messo solo 3 gessi e i piedi erano perfetti. Per me è stato un miracolo.

Siamo stati 5 volte negli Stati Uniti e abbiamo cenato con il Dr. Ponseti e la signora Helena. Insieme a loro abbiamo mangiato pizza italiana, venivano nella nostra stanza nella casa di Ronald McDonald per mangiare le lasagne. Siamo diventati amici e il dott. Ponseti amava Giuseppe come un nipote. Fu per Giuseppe l’eroe che lo salvò dalla sua patologia e dai cattivi medici.

Giuseppe ha avuto 2 recidive, probabilmente a causa delle cure sbagliate subite a Roma. Abbiamo conosciuto in seguito un altro angelo: la Dottoressa Anna Ey, che ha fatto il transfert 2 anni fa. Ora Giuseppe può correre e andare sui pattini senza dolore.

I gruppi yahoo

Quando tornammo in Italia dagli USA nel 2006, mio padre decise di fondare un gruppo su yahoo. Simile al gruppo americano fondato da Martin Egbert – nessuna chirurgia per il piede torto – per dare ai genitori informazioni utili sul Metodo Ponseti. A quel tempo il Metodo era quasi sconosciuto in Italia.

Abbiamo dovuto lottare duramente contro l’ortopedia ufficiale e abbiamo avuto molti problemi a causa dei nostri sforzi, ma il gruppo è diventato grande, molti genitori hanno iniziato a chiedere ai loro medici di applicare il Metodo Ponseti.

Grazie all’esperienza di questi genitori e famiglie, e grazie all’aiuto di alcuni fantastici medici che hanno viaggiato negli Stati Uniti per apprendere il Protocollo Ponseti, il gruppo ha finalmente avuto un elenco di 5 medici che erano davvero in grado di applicare il Metodo.

Una vera rivoluzione era iniziata. Ora, dopo 8 anni, moltissimi bambini nati con il piede torto vengono curati nel modo giusto. I loro genitori, adesso, sanno dove andare per trovare un medico che, sorridendo, possa davvero prendersi cura dei loro figli.

Andremo avanti con i nostri sforzi, perché ogni bambino nato con il piede torto merita un medico che lo tratti con amore e con il Metodo Ponseti, affinché possa avere una vita normale e felice – proprio come il Dr. Ponseti lo ha fatto per tanti anni. Grazie.